Carta del Presidente de Fontilles (Lucha contra la Lepra)
Margarita Usano
Presidenta de la Coordinadora Estatal de ONGD's
Valencia, diciembre de 2001
Estimada Sra. Usano,
Le escribo en referencia a la campaña que está llevando a cabo Anesvad, miembro de esa Coordinadora. Fontilles, como institución que lleva cien años luchando contra la lepra y el rechazo social que sufren los que la padecen, y a petición expresa de los enfermos que actualmente residen en su Sanatorio San Francisco de Borja (Alicante) y en nombre de los miles de afectados por la lepra que Fontilles atiende en sus proyectos internacionales, muchos de ellos brasileños, quiere manifestar su total rechazo a este tipo de propaganda que no refleja en modo alguno la realidad actual de esta enfermedad y que alimenta un rechazo y un estigma contra el que venimos luchando mucho tiempo.
A esta manifestación se unen los familiares de los enfermos que (cito textualmente) "cada Navidad tenemos que tragarnos ese tipo propaganda que nos hace sentir vergüenza de nuestra desgracia. ¿Cuánto tiempo van a seguir estropeándonos la Navidad"). Respondemos, también así, a la petición de la Dra. María da Graça Souza, Técnico Responsable de la OMS en el Instituto de Dermatología Tropical y Venerología Alfredo da Matta en Manaus, (Brasil), que la pasada semana participó como ponente en un curso internacional de leprología en nuestro Sanatorio, y nos manifestó su indignación ante esta campaña.
No creo tener que explicar a esa Coordinadora los códigos de imágenes y mensajes que este anuncio contraviene. Además, se infravalora el trabajo y el esfuerzo que se está haciendo en Brasil para acabar con la enfermedad y el rechazo que esta provoca.
Ruego pues a esa Coordinadora que invite, una vez más, a los responsables de comunicación de la citada asociación a reflexionar sobre el daño que hacen a los enfermos a los que dicen ayudar cuando contribuyen a alimentar la reacción de rechazo y vergüenza. Estamos hablando de respetar a siete millones de personas afectadas por la enfermedad y a miles de trabajadores y cientos de asociaciones que seguimos hoy luchando no solo contra la enfermedad sino también contra la marginación de su entorno.
Sin otro particular y esperando que tomen medidas al respecto, reciba un
cordial saludo,
José Luis Soto
Presidente de Fontilles
Os adjuntamos algunos comentarios textuales enviados por la Asociación Fontilles con relación a esta enfermedad.
"la imagen actual de la enfermedad no tiene nada que ver con la presentada por ANESVAD y en modo alguno justifica el miedo y rechazo a estos enfermos.
Actualmente lo que hacemos son campañas de detección precoz y los que padecen esta enfermedad se pueden curar sin llegar a sufrir deformidades.
La lepra es una enfermedad que afecta a la piel y a los nervios. Si no se detecta y se trata a tiempo crea grandes deformidades y discapacidades. Sin embargo tienen que pasar muchos años para que se produzcan esas deformidades.
Desde el año 82 existe un tratamiento efectivo que cura la enfermedad,
pero las deformidades y discapacidades no son reversibles. Por eso es tan importante la detección precoz?"
"En Brasil y concretamente en la zona del Amazonas, que muestra el anuncio, la Fundación Alfredo da Matta, gestiona desde hace años una "leprosería" en la que pacientes en esta situación pueden vivir dignamente y llevar una vida lo bastante normal. En ningún caso tienen que esconderlos detrás de ningún árbol?"
"las cifras publicadas por la OMS de nuevos casos de lepra detectados en el 2000 en Brasil son 43.000 (la mitad de los que indica la campaña en su folleto escrito). Es cierto que la OMS no recoge todos los casos y que aún quedan muchos ocultos. Pero nuestro criterio, de acuerdo con la Federación Internacional de Lucha contra la Lepra (ILEP) a la que Fontilles pertenece y dado nuestro compromiso de informar lo más verazmente posible, es utilizar cada vez los últimos datos publicados por la OMS?">
Aquellas organizaciones interesadas pueden ampliar esta información en:
El último informe publicado por la OMS sobre la lepra en el mundo:
http://www.who.int/wer/pdf/2001/wer7623.pdf
La página Web de Fontilles:
www.fontilles.org
Actualmente en construcción pero en la que el tema de las discapacidades está explicado en el apartado: La enfermedad de Hansen. Podréis encontrar también allí más imágenes actuales de la enfermedad.
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