Siempre un niño deseado constituye una gran alegría para todos dentro de una familia.
Durante los nueve meses y puede ser mucho antes o después, la espectativa y la ansiedad por lo será, llena casi todo nuestro pensamiento. No creemos que pueda nacer enfermo, realmente no estamos preparados para eso. No nacemos sabiendo cómo criar a nuestros hijos, mucho menos cómo educar a un niño que necesita una educación especial. Nuestra primera fustración viene cuando el médico o un Defectológo nos informa el diagnóstico o la patología: que su hijo tiene trastorno en el desarrollo psíquico, problemas en la comunicación, en la asimilación de lo que le enseñan. Eso nos parece como una gran muralla infraqueable, algo oscuro y muy pesado, es una palabra fea, una palabra de otro mundo.
Comienza entonces un largo camino lleno de tortusas fases, que necesariamente tenemos que vencer, una a una, si queremos que realmente nuestro hijo salga adelante. Negamos ante todos y ante nosotros mismo que pueda tener algún problema. Empienzan las culpas y las búsquedas de los por qué, ¿qué hicimos mal, si todo sen la familia somos tan perfectos?, ¿cómo es posible, si se ve tan normal? ¿si hace cosas muy bien, por qué otras más simples no logra siquiera entenderlas? Entonces comenzamos a desentrañar nombres de enfermedades, de diagnósticos, es prácticamente una investigación de una tesis de grado. El no saber, el sentirnos ignorantes e impotentes, el buscar respuestas en nuestros antepasados, esa incertidumbre, es desconcierto es el nuestro peor enemigo.
No importa cuan alto sea nuestro nivel escolar, no importa la raza, no importa el país, no importa el clima, es un accidente fortuito que seamos escogidos como padres de niño con necesidades educativas especiales.
Asumirlo es el primer escalón para superarnos, es la primera fase de la aceptación total. El comenzar a vernos nosotros también como padres normales, y digo esto porque al tener un niño o niña especial, también nosotros somos padres especiales, esta nueva visión es muy importante para el pequeño.
Cuando finalmente aceptamos nuestra realidad sentimos un gran alivio, y nuestras fuerzas se redimensionan y se dirigen en lo adelante hacia las posibles soluciones. Ya no perderemos tiempo en buscar causas, sino mejoras.
Al escribir estas líneas me recuerdo la anécdota del hombre de la Edad de piedra que conoce por primera vez el fuego u observa la primicia de una estrella fugás, o simplemente el amanecer y el tardecer de cualquier día. Cuánta ansiedad deben haber sentido por su desconocimiento de fenómenos naturales que hoy son tan familiares. Cuánta ansiedad sentirá nuestro niño cuando nos quieren comunicar algún mensaje con sus pataletas, sus manías, sus perseverancias, sus gestos repetitivos, sus pellizcos y hasta sus silencios. Es una paradoja muy representativa, ¿no creen? ¿Qué nos querrá comunicar nuestro paqueño hombrecito de la Edad de piedra?
Realmente lleva tiempo reconocer el hecho. Los padres que han pasado por esta experiencia, de seguro asentirán cuando lean estas líneas.
Qué sensación de gratitud cuando logramos entender el porqué de sus actitudes. Qué tranquilidad sentimos cuando dejamos de preocuparnos por las causas de su mal y comenzamos a pensar en cómo ayudarlo a sentirse mejor, más seguro, a brindarle apoyo, a mostrarle que no estamos angustiados; es entonces en este momento, cuando comenzamos a crecer como seres humanos y logramos realmente convertirnos en padres y madres felices, y logramos hacerlo también una persona feliz.
Difícil es acostumbrarnos a su lentitud de aprender, a su soledad, sus angustias, sus agresiones, sus incompresiones. Nos toma tiempo aceptarlo realmente tal y como es como un ser singular y con otros niños. Al final del camino aprendemos a convivir con todo eso.
Tratar de descifrar cómo podía en tan poco tiempo terminar un rompecabezas de cien piezas, cómo sin haber formado los bordes de recuadro ya sabía de antemano dónde iba cada pedazo, cómo puede repetir fechas exactas y nombres complicados aunque los haya oído solo una vez, cómo podia leer tan rápido con la vista y llegar a los ocho años sin decir siquiera una sola palabra. Todo esto inquieta mucho.
Creo que será difícil entenderlo en su totalidad, pero el hecho de aceptarlo como es resulta lo más importante, de toda forma nos queda el regocijo de haber asumido un niño especial en la familia, los primero años hasta que es llevado a una escuela especial donde hay especialistas que pueden corregirlo y compensar sus defectos.
Gilberto Caimbo Nhongola
alfonso@rectoria.upr.edu.cu