Las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular se caracterizan por el deterioro progresivo de las facultades físicas y mentales de las personas, que conducen a una situación de gran dependencia de un tercero para poder subsistir.
El cuidador familiar es el pilar del sistema de provisión de cuidados para los enfermos de demencias, y es el elemento imprescindible para que el enfermo pueda seguir viviendo en la comunidad, de ahí la importancia del presente capítulo.
La atención al enfermo en la comunidad reporta beneficios al paciente, a la familia y al sistema sociosanitario. Se entiende que la estancia en el domicilio mejora la calidad de vida del sujeto demente respecto a la institucionalización, reduciendo de una manera sensible los costes para los servicios públicos sociales y sanitarios. Precisamente porque la atención en la comunidad a los enfermos no puede ser realizada sin la presencia de los cuidadores familiares, éstos también deben ser considerados como objetivos básicos del sistema de atención a los sujetos dementes.
El cuidado del paciente supone una gran carga física y emocional para el familiar. El cuidador está sometido a un desgaste afectivo prolongado en relación a la evolución de la enfermedad de su ser querido, en el que influye el desconocimiento de la enfermedad, la aceptación del deterioro que sufre el paciente y la propia ayuda física prestada, de forma constante, al enfermo.
Los profesionales sanitarios deben tener presente esta condición para realizar, en el momento oportuno y de forma anticipada, aquellas intervenciones que disminuyan la carga del familiar. Las actividades básicas recomendadas a los profesionales para el cuidado de los familiares de demencias comprenden aspectos de formación, organización y de relación profesional-familiar.
1.- Recomendaciones de Formación
Los conocimientos sobre las demencias van aumentado de forma progresiva. El cuidador familiar suele estar ávido de información para entender mejor lo que está sucediendo y conocer, a la vez, las posibles ayudas o soluciones para el problema de su ser querido. Ello hace que sea especialmente receptivo a toda la información, de calidad o no, que aparezca en los distintos medios de comunicación.
Por esta razón, el profesional sanitario precisa de una actualización básica sobre la demencia, al objeto de jugar adecuadamente el papel de asesor neutral sobre la información que, frecuentemente de forma interesada, se difunde. Deben reconducirse de forma adecuada las expectativas familiares sobre la evolución y tratamiento de la enfermedad.
El conocimiento del diagnóstico, evolución y posibilidades terapéuticas de las demencias permite a los profesionales aportar una información veraz, que influya en el proceso de adaptación del familiar.
2.- Aspectos organizativos de la Atención
Es preciso modificar la organización de la atención que se presta actualmente en los centros de salud para mejorar la atención a los pacientes dementes y a sus familiares.
Las recomendaciones al respecto son:
- La atención debe realizarse sobre el binomio paciente-familia.
- Debe establecerse un plan de cuidados longitudinal. Este requerirá valoraciones interdisciplinares periódicas. Muchos de los problemas que se detecten pueden tener soluciones.
- Se debe prestar especial atención a la presencia de psicopatología en los familiares cuidadores, que puede hacer precisa la intervención por parte de las unidades de salud mental.
- La atención debe ser coordinada entre los diferentes profesionales del equipo sanitario de atención primaria y de los servicios sociales. Debe favorecerse la incorporación del cuidador a las organizaciones sociales no gubernamentales y a las asociaciones de familiares de enfermos existentes en la zona.
- Extremar la sensibilidad en el proceso de atención al paciente y al cuidador, especialmente en las primeras fases de la enfermedad, en las que el paciente puede acudir a la consulta. En estos casos, incluya al paciente en consultas programadas que se realicen al principio o final de la mañana para disminuir los tiempos de espera.
- En fases avanzadas de la enfermedad, el paciente debe incluirse en el programa de atención domiciliaria. Es muy importante llevar a cabo actividades continuas de monitorización, a través de visitas periódicas ejecutadas sin esperar a que sean solicitadas. Esto transmitirá confianza y seguridad a la familia.
- Por lo general, la frecuencia de las consultas y visitas domiciliarias debe ser mayor que en otras enfermedades, y variarán en función del estadío del proceso y de los problemas del paciente y/o cuidador. Suele ser de ayuda desarrollar, de forma anticipada, planes de cuidados haciendo partícipe de él al cuidador principal. Establezca un registro/monitorización de la situación en el domicilio, que contenga al menos los siguientes aspectos: adherencia al plan de cuidados, eficacia de éstos, efectos adversos, dificultades de ejecución, falta de recursos y necesidades no cubiertas.
- Ponga a disposición de la familia una línea telefónica para consultas, con indicaciones sobre el horario de uso.
3.- Actividades de organización del Cuidado
La atención del paciente demente y de sus familiares es compleja. Habitualmente, un solo profesional no puede abordar todas las intervenciones que se suelen requerir. Por ello es preciso la intervención de un equipo interdisciplinar, y el correcto funcionamiento de éste se basa en que se prevean los procedimientos adecuados de coordinación.
La coordinación puede partir, y debe promoverse, desde cualquier institución relacionada con el proceso de cuidados. En este aspecto, los profesionales de la atención primaria pueden jugar un papel importante como promotores de una actividad sociosanitaria coordinada. Las recomendaciones al respecto son:
- Tome la iniciativa para comunicarse y coordinarse con otros profesionales, no permita que se pierda tiempo esperando que ellos acudan a usted.
- Informe al cuidador de los recursos existentes y de las posibilidades de acceder a ellos.
- Establezca reuniones periódicas de coordinación con otros recursos (servicios sociales del ayuntamiento, centros de salud, unidades de salud mental, asociaciones familiares, entre otros) y desarrolle protocolos de actuaciones conjuntas que permitan la distribución coordinada de responsabilidades, siempre bajo un enfoque de convergencia de objetivos. En los planes de intervención coordinada deben constar de forma explícita las tareas y competencias de cada profesional.
- Valore en cada consulta con el familiar la necesidad de utilizar o no los recursos de apoyo existentes.
Apoyo emocional a los cuidadores (I). La información como herramienta terapéutica
La información veraz sobre el origen de la enfermedad, los problemas que irán apareciendo, su probable evolución y sobre la eficacia de las diferentes intervenciones terapéuticas disponibles, permitirá a los familiares conocer a qué se enfrentan. El conocimiento de la enfermedad por los cuidadores permite que éstos puedan establecer acciones de adaptación para la situación, planificar el futuro del cuidado de su ser querido y desarrollar intervenciones para el control de los síntomas no cognitivos de la enfermedad. Esta información, transmitida adecuadamente, puede ejercer un efecto beneficioso de "apoyo social", especialmente en la esfera emocional del familiar.
El grupo de consenso entiende que los aspectos básicos de la información a ofrecer a la familia hacen referencia a los siguientes aspectos:
- ¿Qué es la enfermedad?
Deberán despejarse las dudas sobre el carácter hereditario y contagioso de la enfermedad y explicarse la evolución probable de la misma. Asimismo deberán ser despejadas las dudas sobre posibles relaciones causales con hábitos anteriores que puedan haber influido en el desarrollo de la enfermedad.
- ¿Posibilidades terapéuticas?
Deberá complementarse la información sobre las expectativas que puedan suscitar las intervenciones terapéuticas recomendadas por los niveles sanitarios especializados. Los mensajes de que, hasta la actualidad, la enfermedad no tiene cura y de que su evolución es inexorable, habrán de ser transmitidos con seguridad y sensibilidad, basados en información que pueda ser entendida por los familiares. Este mensaje anterior debe complementarse con otro algo más esperanzador relativo a la posibilidad de que pueda retardarse la evolución de la enfermedad con determinados tratamientos, advirtiendo que la respuesta a los mismos no es homogénea. A este respecto es de ayuda facilitar a la familia información escrita, que pueda ser leída, entendida y discutida detenidamente en el seno familiar.
A su vez habrá que transmitir con confianza que las complicaciones de la enfermedad sí tienen tratamiento efectivo, y que su corrección mejora la calidad de vida del enfermo y de los familiares.
- ¿Complicaciones?
Las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular presentan diferentes complicaciones y síntomas que pueden dificultar la convivencia en el núcleo familiar. La presencia de los mismos deberán detectarse precozmente, existiendo tratamientos que pueden corregir los mismos. Debe explicarse lo que significan los síntomas. En la tabla de las páginas 81 y 82 constan los mensajes claves de la información.
Apoyo emocional a los Cuidadores (II). La relación profesional-familiar.
El apoyo emocional del profesional puede llegar a ejercer un efecto beneficioso sobre la situación de la familia y del cuidador. "El sentirse comprendido, respetado y asesorado mejora la situación de autoestima y favorece la contención de emociones negativas". El profesional debe sensibilizarse con la situación del cuidador y detectar de forma precoz sentimientos de culpa, inutilidad y trastornos afectivos derivados del papel del cuidador. Este conglomerado de eventos que recaen sobre el miembro de la familia que asume la mayor responsabilidad del cuidado del enfermo de demencia se conoce, en la actualidad, con el nombre de Síndrome de Sobreesfuerzo del Cuidador.
Las
recomendaciones establecidas para reducir el impacto que en cualquier caso se produce sobre el cuidador familiar son:
- Aumentar la sensibilidad diagnóstica ante los problemas de ansiedad o depresión del cuidador. No asuma una posición nihilista ante los trastornos afectivos del familiar por entender que son lógicos en su situación e irresolubles.
- El familiar puede padecer otras enfermedades intercurrentes que requieran de atención y de autocuidado. Favorezca que el cuidador se cuide a sí mismo y no se abandone.
- Asesore a la familia sobre el modo de organizar adecuadamente los cuidados al enfermo, y de la necesidad de prever períodos de descanso.
Todas las actividades realizadas con el cuidador deberían efectuarse en un contexto de mutuo respeto y haciendo uso de una comunicación adecuada. En este sentido es recomendable:
- Dedicar tiempo a escuchar los problemas que cuenta el familiar.
- Favorecer la expresión de emociones y sentimientos profundos.
- Explorar las expectativas respecto a la enfermedad y al tratamiento.
- Investigar los miedos y las dudas.
- Facilitar la información de forma adecuada: adaptada a los deseos del familiar, a la capacidad de entendimiento y al momento evolutivo del proceso.
- No crear expectativas que no puedan cumplirse.
MENSAJES CLAVES DE LA INFORMACIÓN AL CUIDADOR
1.- Sobre el origen y diagnóstico de la enfermedad
- No se trata de una enfermedad contagiosa.
- Aunque existen casos raros de tipo hereditario, la mayoría no lo son.
- La ausencia de antecedentes familiares reduce significativamente la posibilidad del factor hereditario.
- El conocimiento del código genético humano ha permitido establecer que hay genes relacionados con la aparición de casos familiares, poco frecuentes, de la enfermedad de
Alzheimer. La transmisión genética desde los padres a los hijos no significa que necesariamente vaya a padecerse la enfermedad.
- La presencia de un gen relacionado con la enfermedad de Alzheimer significa que existe una predisposición a padecer la enfermedad, pero se desconocen cuáles son los otros factores que determinan su aparición. En la actualidad no se dispone de ningún procedimiento válido para predecir, ni siquiera los estudios genéticos, si va a desarrollarse o no la enfermedad de Alzheimer.
- El examen genético es sólo una prueba analítica más del protocolo de estudio del paciente con enfermedad de Alzheimer de la que puede prescindirse para el diagnóstico de certeza.
- En cualquier caso, la realización del examen genético requiere el consentimiento informado del paciente o de su tutor, según la legislación vigente en España.
- En el momento actual no se recomienda la realización de análisis genéticos con finalidad predictiva en sujetos asintomáticos, dado su nulo valor.
- En otros tipos de demencia puede existir implicación genética sin que se conozcan, hasta el momento, los marcadores genéticos que se corresponden con cada uno de los tipos de demencia.
2.- Evolución de la enfermedad
- La evolución de las demencias está en estrecha relación con su etiología. En el caso de la enfermedad de Alzheimer, la evolución es muy variable y heterogénea.
- Para la enfermedad de Alzheimer se observa que desde la aparición de los primeros síntomas puede transcurrir un período de 1 a 7 años de duración durante el cual el estado funcional es aceptable. Asimismo, la supervivencia media total puede oscilar entre 10 y 20 años, dependiendo de la calidad de los cuidados recibidos.
- En la fase inicial de la enfermedad de Alzheimer, las complicaciones más frecuentes suelen ser la depresión y la ansiedad. En la fase intermedia son los problemas de adaptación al medio con inquietud psicomotora, agitación y posibles accidentes los que marcan la situación. La fase intermedia suele ser la más conflictiva y demandante desde el punto de vista de la asistencia.
- A pesar de que no se pueda actuar, de modo efectivo, sobre la enfermedad de base, todas las complicaciones que surgen a lo largo del curso de la demencia son susceptibles de recibir tratamiento que mejore la situación.
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Conferencia de Consenso sobre Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias.
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